PECTUS.pl - Klatka Piersiowa Lejkowata, Klatka Piersiowa Kurza, Pectus Excavatum, Pectus Carrinatum
Kwiecień 11, 2021, 01:00:12 *
Witamy, Gość. Zaloguj się lub zarejestruj.

Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji
Aktualności:
 
   Strona główna   Pomoc Szukaj Zaloguj się Rejestracja  
Reklama
Strony: 1 [2] 3
  Drukuj  
Autor Wątek: nowa metoda bezoperacyjnej korekcji PE  (Przeczytany 58996 razy)
olbik
Administrator
Newbie
*****

Reputacja: +1/-0
Wiadomości: 95

573363
Zobacz profil WWW
« Odpowiedz #15 : Sierpień 27, 2004, 11:10:33 »

tego nie wiem - nie mialem tylu materiałow jego przypadku...

PS: a my jestesmy ciekawi, kto kryje sie za nickiem 'ciekawski' Mrugnięcie
zapraszam do rejestracji Uśmiech
Zapisane
Anonymous
Gość
« Odpowiedz #16 : Grudzień 04, 2004, 08:12:10 »

Hi people, i'm from Ukraine and I started using this device (vacuum bell) 1 week ago. You can view my photos at http://www.freewebs.com/pect/page01.htm
I gathered info as you may know at http://www.trichterbrust.de/
Buvajte, poka, do pobachenya, chao.
Zapisane
Anonymous
Gość
« Odpowiedz #17 : Grudzień 04, 2004, 08:17:50 »

I posted some info here:

http://www.pectusinfo.com/board/viewthread.php?tid=342
Zapisane
Anonymous
Gość
« Odpowiedz #18 : Grudzień 05, 2004, 07:31:30 »

Czy wie ktoś może jak zdobyć taką pompkę? To dla mnie bardzo ważne żeby ją mieć. Mam taką samą klatkę jak ten chłopak z Ukrainy a jeżeli jemu pomaga to mi pewnie też pomoże.
Zapisane
elektro
Gość
« Odpowiedz #19 : Grudzień 05, 2004, 07:44:30 »

Dobra. Żeby nie być tylko gościem jestem już zarejestrowany.
Zapisane
adam
Newbie
*

Reputacja: +2/-0
Wiadomości: 103


2492269
Zobacz profil
« Odpowiedz #20 : Grudzień 06, 2004, 11:53:28 »

Witam na forum Elektro!

I od razu chciałem się przyłączyć do twojego zapytania. Podobno nie ma oficjalnego sprzedawcy tych pompek w Polsce(?), ale może jest jakiś pośrednik? Może da się to zamówić przez internet? Czekamy na informacje od zorientowanych (mniej lub bardziej) w temacie.
Zapisane

E, już 20 lat
ja
Gość
« Odpowiedz #21 : Luty 27, 2005, 06:51:09 »

o rany czy ktos wie cos na temat tej pompki w Polsce??
Zapisane
olbik
Administrator
Newbie
*****

Reputacja: +1/-0
Wiadomości: 95

573363
Zobacz profil WWW
« Odpowiedz #22 : Marzec 01, 2005, 09:12:03 »

Witam:)

W sprawie pompki - skontaktowalem sie z samym zrodlem, czyli dr Klobe. Dobra wiadomosc dla wszystkich zainteresowanych - jest mozliwosc zdobycia pompki w Polsce! Uśmiech Ale po koleji.

Zwrocilem sie do niego z pytaniem, w jaki sposob mozna zdobyc pompeczke w Polsce. Oto jego pierwsza odpowiedz - jeszcze sprzed świąt Bożego Narodzenia w moim wolnym tlumaczeniu z angielskiego:)

Cytuj

Dziękuję za zainteresowanie pompką dla nieinwazyjnej metody leczenia lejkowatej klatki piersiowej.

W niemieckojęzycznej części Europy aktualna cena jednej pompki wynosi 482,56 Euro. Zostaje wysyłana bezpośrednio do pacjenta kiedy otrzymam zamówienie z dołączoną zgodą lekarza specjalisty na używanie pompki. Mógłbym zastosować identyczną procedurę i tę samą cenę dla Polski. Jednakże...

O ile mi wiadomo, zanim rozpocznę eksport tego przyrządu medycznego do Polski, muszę mieć wcześniej polską wersję instrukcji korzystania z pompki. A takowej do tej pory nigdy nie robiłem.

Obecnie wykonuję tłumaczenie instrukcji na język angielski. Mam zamiar skończyć ją do świąt.

Zanim rozpocznę tłumaczenie na język polski, najpierw komercyjne pytanie - jak dużo moich pompek w ciągu roku może zostać sprzedana w Polsce po takiej cenie? Rozumiem, że Polacy wciąż mają mniej pieniędzy od innych krajów europejskich. Ale z drugiej strony produkuję pompki w landzie Mannheim, który jest drogim obszarem, nawet na same Niemcy.

Jedną z możliwości dla Ciebie, aby zdobyć pompkę dość szybko, jest taka: jeżeli masz dobrych znajomych lub rodzinę żyjącą na stałe w Niemczech, ktoś od nich mógłby kupić pompkę z zamiarem wysłania jej do Polski. Wtedy to po jej stronie leży obowiązek przetłumaczenia instrukcji na polski i wysłania jej do Ciebie.

Jeżeli zdecydowałbyś sie na taką opcję i masz przyjaciela w Niemczech, przygotowałem specjalny formularz dla niego, aby mógł złożyć zamówienie na pompkę w celach eksportowych. Jeżeli wypełniłby i odesłał go do mnie, wyślę mu pompkę po cenie wewnętrznej Niemiec - 471,77 Euro.

Oto lekarz specjalista z Polski, który może pomóc w wystawieniu zgody na używanie pompki:

Marek Orkiszewski
Department of Pediatric Surgery
Konstytucji 3 Maja 42
87 - 100 Torun Poland

Pracował w Jena razem z dr Micha Bahr (który ma już ponad 100 pacjentów korzystających z pompki). Na pewno ma właściwą wiedzę aby zdecydować, czy konkretny przypadek może być traktowany pompką.

Nawet niedawno pytał o moje pompki dla Polaków. Ale bez oficjalnej instrukcji nie wolno mi wysyłać oficjalnie pompki do Polski. A drugi problem - to wysokość ceny. Wydaje mi się za duża jak na kieszeń Polaków...

Ale cena taka podyktowana jest sytuacją ekonomiczną w Niemczech.

Pozdrawiam serdecznie,
Eckart Klobe


No właśnie. Więc do pełni szczęścia brakuje tej polskiej instrukcji. W połowie grudnia dostałem drugą wiadomość od niego:

Cytuj

Jeżeli znajdą się conajmniej 3 osoby z Polski, które chcą kupić pompkę po normalnej cenie europejskiej 482,56 Euro, zlecę wykonanie oficjalnego tłumaczenia instrukcji na język polski. Kiedy to nastąpi, będę mógł rozpocząć eksport pompek do Polski.


No i wszystko jasne:) Potrzebne są min. 3 osoby, które są gotowe wydać ponad 480 Euro na pompeczke. Wtedy drzwi się otworzą dla tej pompki w Polsce.

Dla zainteresowanych - to jest adres, pod którym można skontaktować się z Dr Klobe bezpośrednio: webmaster@trichterbrust.de

Adresu email ani telefonu do dr Orkiszewskiego (jeszcze) nie mam.

Pozdrawiam,
Olbik
Zapisane
Adrian_listek
Global Moderator
Newbie
*****

Reputacja: +4/-4
Wiadomości: 292


9115117
Zobacz profil
« Odpowiedz #23 : Marzec 02, 2005, 03:53:52 »

drogo troche Uśmiech ja odpadam
Zapisane

E 19 lat
elektro
Gość
« Odpowiedz #24 : Marzec 03, 2005, 04:42:59 »

O to mi chodziło!!! Czyli potrzebne są już tylko dwie osoby do zakupu pompeczki. Gorąco zachęcam do kupna. Spodziewałem się już wcześniej, że będzie ona tyle kosztować, ale jeśli chodzi o zdrowie to na bariery finansowe trzeba czasem przymknąć oko. W końcu ta pompeczka może oznaczać, że już nie będziemy się musieli chować z naszymi PE. I nie potrzeba żadnej bolesnej operacji   Chichot .

[ Dodano: 03-03-2005, 16:46 ]
Aha. I wielkie dzięki dla Olbika za przetłumaczenie tekstu.
Zapisane
jarada


Reputacja: +0/-0
Wiadomości: 4


Zobacz profil
« Odpowiedz #25 : Marzec 07, 2005, 05:43:29 »

Przejrzałem prezentowaną tu szeroko nową metodę oraz odpowiednie linki w internecie i nasuwa mi się kilka uwag, które proszę wziąć pod uwagę.
Autorem metody jest Pan Klobe, który stosował osobiście pompkę  w latach 1995-1995. Wynik dla niego był na tyle dobry, że postanowił ją sprzedawać i zainteresować nią lekarzy. Jak dotąd udało mu się  to tylko z dr Bahr z Uniwersyteckiej Kliniki w Jenie. Dr Bahr swoje 16-misięczne wyniki przedstawił tylko w czasie "Międzynarodowego Interdyscyplinarnego Kongresu 2004 - 30 lat doświadczeń" (Monachium marzec 2004). Nie ma żadnych innych opracowań medycznych cytowanych w literaturze. Sam dr Bahr nie opublikował żadnej pracy na temat lejkowatych klatek piersiowych, którą można byłoby znaleźć w zasobach bibliotecznych.
U małych dzieci klatka jest bardzo elastyczna i łatwo podnieść zagłębienie, zatem teoretycznie metoda ta może być skuteczna. Jednak u starszych osób po np. 20 r.ż. stopień skostnienia jest tak duży, że doprawdy trzeba użyć bardzo znacznych sił dla odkształcenia deformacji.
Wytwarzane podciśnienie nie jest obojętne dla skóry i tkanki podskórnej  - opisywane i widoczne na zdjęciach są wyboroczyny i obrzęk tkanek oraz wtórne przekrwienie. Bezpośredni efekt może wynikać częściowo z obrzęku tkanek.
Konieczność ciągłego stosowania przez wiele  miesięcy to odrębny aspekt zagadnienia. Niewielu jest pacjentów skłonnych do ciągłego stosowania określonych czynności lub zabiegów. Wielu młodych ludzi nie ma wystarczająco cierpliwości, żeby samemu po operacji stosować przez dłużej niż tydzień ćwiczenia.
Sam Pan Klobe każdemu zainteresowanemu zaleca konsultacje lekarza - bo nie on ponosi odpowiedzialność za stosowane urządzenie. Zgodnie z obowiązującymi przepisami , każde urządzenie medyczne ( a jeśli to urządzenie ma leczyć, to z takim mamy tu do czynienia) musi mieć atest, nie wystarczy zwykłe tłumaczenie instrukcji obsługi na język polski.  
Niemniej zainteresowanym nie odradzam, oczywiście na własną odpowiedzialność. poczekamy na opinie i efekty.
pozdrawiam
torakochirurg
Zapisane
adam
Newbie
*

Reputacja: +2/-0
Wiadomości: 103


2492269
Zobacz profil
« Odpowiedz #26 : Marzec 12, 2005, 12:20:30 »

I znow wraca temat pompki! Ale to dobrze. Strasznie droga, ale moze rzeczywiscie warto. Trzeba jednak wziasc pod uwage to co pisze jarada, tylko czy rzeczywiscie powinno sie jeszcze czekac na podjecie decyzji co do zakupu tej papki? Ja za miesiac koncze 20 lat! Nie jestem wiec juz taki mlody i moje kosci sa juz twarde, ale za kilka lat beda jeszcze twardsze i jeszcze trudniej bedzie cokolwiek z tym zrobic. Moze warto jednak wydac tyle kasy (nie sadze zeby az tyle kosztowala go produkcja pompki) zanim ktos podda sie operacji, lub pogodzi sie z PE? Co o tym sadzicie? Co pan na to panie doktorze jarada?
Zapisane

E, już 20 lat
elektro
Gość
« Odpowiedz #27 : Marzec 12, 2005, 12:51:44 »

Hmm... Co do opinii Pana doktora. Nie wyobrażam sobie, żeby pompka była dopuszczona do sprzedaży (szczególnie w Niemczech), gdyby była szkodliwa dla organizmu. Nie wiem skąd ten sceptycyzm co do skuteczności jej stosowania. Olbik napisał, że : "Niejaki Dr Barch z niemieckiego szpitala 'Kinderchirurgie Jena' chwali sie, ze dotychczasowo na 100 pacjentow uzywajacych pompki 5 z nich ma juz normalna klatke, a u pozostalych wada zmniejszyla sie." To chyba o czymś świadczy. No i jeszcze ten chłopak z Ukrainy. Widać, że pompka pomaga. Trzeba tylko trochę cierpliwości.  Pan doktor oczywiście pisze, że gdzie tam młody człowiek znajdzie czas i czy będzie mieć odpowiednio dużo zapału w sobie, żeby ją stosować. Jestem pewien, że osoby, którym PE przeszkadza w życiu (a jest ich wiele patrząc np. na rozmiar tego forum i w ogóle zainteresowanie tym tematem w internecie) nie będą miały z tym problemu. Pewnie dla większości z was pozbycie się lejkowatej klatki piersiowej to cel nr 1. Pozostaje jeszcze operacja, ale ja np. cholernie się jej boję i wiem, że na 99,9 % się jej nie poddam. I myślę, że nie jestem sam.  A jeżeli istnieje inna metoda pozbycia się wady, to czy nie warto z niej skorzystać?
Zapisane
jarada


Reputacja: +0/-0
Wiadomości: 4


Zobacz profil
« Odpowiedz #28 : Marzec 17, 2005, 12:28:04 »

Co do opinii Pana doktora. Nie wyobrażam sobie, żeby pompka była dopuszczona do sprzedaży (szczególnie w Niemczech), gdyby była szkodliwa dla organizmu.

Szanowny Panie. Zdziwiłby się Pan ile w Niemczech stosuje się metod leczenia nie mających wystarczającej podbudowy teoretycznej, naukowej czy doświadczenia. Proszę wejść do jakiegość niewielkiego a przyzwoitego hotelu, a znajdzie Pan prywatną praktykę Profesora X stosującego rewelacyjną metodą Y do leczenia przypadłości Z. Sam byłem poważnie zaskoczony. W dobrym opakowaniu można sprzedać każdy bubel.

Nie wiem skąd ten sceptycyzm co do skuteczności jej stosowania.


Sceptycyzm wynika z doświadczenia. Nawet poważne firmy farmacutyczne wypuszczją na rynek produkty o niesprawdzonych wpływach na organizm, pomimo wielu lat badań klilnicznych. Przykładem niech będzie wycofano ostatnio lek przeciwzaplany i przeciwbólowy Vioxx. Innym przykładem niech będzie afera Talidomidu. W latach 70-ych zalecono ten lek jako doskonały środek uspokajający u kobiet w ciąży. Do dzisiaj żyją jego ofiary - dzieci urodzone bez nóg i rąk. Inny ptrzykład. Spotkałem osoby jeżdżące po kilkaset kilometrów na treningi, gdzie bezpośrednio po ćwiczeniach zapadnięta klatka podniosła się o 5 do 10 mm (tak ich przekonano), ale niestety w czasie jazdy powrotnej do domu w pociagu zapadała się ponownie. Dopiero kilkanaście takich wizyt było potrzebnych, aby rodzice uświadomili sobie , że tą drogą nie uzyskają skutecznej pomocy.


Olbik napisał, że : "Niejaki Dr Barch z niemieckiego szpitala 'Kinderchirurgie Jena' chwali sie, ze dotychczasowo na 100 pacjentow uzywajacych pompki 5 z nich ma juz normalna klatke, a u pozostalych wada zmniejszyla sie." To chyba o czymś świadczy. No i jeszcze ten chłopak z Ukrainy. Widać, że pompka pomaga. Trzeba tylko trochę cierpliwości.  

Do danych odnośnie dr Barcha odniosłem się myślę wystarczająco. Muszą być inni, którzy to potwierdzą i odpowiednio udokumentują.

Pan doktor oczywiście pisze, że gdzie tam młody człowiek znajdzie czas i czy będzie mieć odpowiednio dużo zapału w sobie, żeby ją stosować. Jestem pewien, że osoby, którym PE przeszkadza w życiu (a jest ich wiele patrząc np. na rozmiar tego forum i w ogóle zainteresowanie tym tematem w internecie) nie będą miały z tym problemu. Pewnie dla większości z was pozbycie się lejkowatej klatki piersiowej to cel nr 1. Pozostaje jeszcze operacja, ale ja np. cholernie się jej boję i wiem, że na 99,9 % się jej nie poddam. I myślę, że nie jestem sam.  A jeżeli istnieje inna metoda pozbycia się wady, to czy nie warto z niej skorzystać?[/quote]


Zawsze w historii medycyny tak było, że nowe metody leczenia to przekraczanie istniejących barier psychologicznych. Ale zawsze też był potrzebny czas, żeby odsiać plewy od ziarna. Dobre metody się ostaną, złe pójdą w zapomnienie.
Co do strachu przed operacją. Miałem przypadki, że w rodzinie po operacji jednego dziecka siostra, brat czy kuzyn decydowali się na na zabieg operacyjny. Zatem te doświadczenia nie były tak traumatyczne, aby zniechęcić innych, a wręcz przeciwnie korzystny efekt był zachęcający. Jeśli nie ma Pan przekonania do operacji, to proszę się jej nie poddawać! Każde leczenie wymaga akceptacji osoby, która się jej poddaje. To gwarancja połowy sukcesu.


jarada
Zapisane
elektro
Gość
« Odpowiedz #29 : Marzec 20, 2005, 10:57:33 »

Argumenty, które wysunął doc przeciw moim jakoś mnie nie przekonują. Niektóre są napisane jakby na siłę (a może tylko tak mi się wydaje). Pozostaję przy swoim i nadal mam zamiar skorzystać z leczenia tą pompką. Przecież nic nie tracę. Jeżeli za kilka lat na podstawie licznych przykładów okaże się, że pompka rzeczywiście pomaga, to wtedy będę mógł mieć pretensje tylko do siebie, że w odpowiednim wieku (może i tak jest już trochę za późno) nie podjąłem się leczenia przy jej pomocy.
Zapisane
Strony: 1 [2] 3
  Drukuj  
 
Skocz do:  

Działa na MySQL Działa na PHP Powered by SMF 1.1.15 | SMF © 2006-2007, Simple Machines Prawidłowy XHTML 1.0! Prawidłowy CSS!
Growth Prospects - Zł Alwernia cze gru Zapraszamy do zapoznania - zobacz więcej - druknawszystkim.pl - załóż forum