PC i PE

[pletwa]

Witam czy ma ktoś znajomości w telewizji bo jak tak to prosiłbym o załatwienie specjalnego programu o PC i PE żeby ludzie zobaczyli przez co my przechodzimy. Pokazują o ludziach na wózku prawie cały czas i o innych chorobach a o PC i PE nie !!! Dlaczego czy wstydzą się Nas ? skoro pomagają ludzią o innych zchorzeniach to czemu nie pomogą Nam ? Może ludzie zmienią na nasz temat zdanie i bedziemy kiedyś traktowani tak samo jak inni Kiedyś ludzie na wózkach byli bardziej przesladowani dzisiaj jest coraz wiecej ludzi na wózkach i zmienił sie do nich stosunek ludzi. My tez chcemy kochac byc kochani zalozyc rodziny byc szczesliwi tak jak inni. Pozdrawiam PC i PE i Innych Chorych

[dorota]

Masz rację że nie ma na ten temat nic w tv, przynajmniej nigdy nie trafiłam na taki program. Sama nie miałam pojęcia o istnieniu PE i PC dopóki nie dotknęło mojego syna.
Lekarz ortopeda z Torunia też nie wiedział co z tym dalej robić dlatego sądzę że warto nagłośnić ten problem.
Pozdrawiam wszystkich PE i PC

[pletwa]

Dorota Pozdrawiam tak samo kiedyś ale nie jestem pewny jakies rok temu był program na trójce ale bardzo puzno ( niewszyscy patrzą o 24 ) chyba to był program o PC i PE nie jestem pewny dopiero niedawno gdy zaczalem czytac w internecie dowiedziałem sie ze to PC lekarze mówili że kurza klatka w sumie to to samo. ciezko jest z tym zyc przypomnialo mi sie ze znajomi tez mają PE bo to by sie zgadzalo z opisem. ale procz siebie to nikogo nie znam co by mial PC oprocz ludz ktorzy tutaj pisza. Znajomi ci co maja PE tez sie zmiali ze mnie przeciez to dziwne oni maja inne ale  tez zdeformowana klatke piersiowa. Mnie nigdy nie smieszyly choroby. Przeciez kazdy mogl miec dokladnie to samo co Twoj Syn co Ja i inni. Moze jak pokarza w telewizji dla wszystkich i wytlumacza ze kazdy z Nas mogl by miec takie schorzenie paskudne typu PE i PC to moze zrozumieja i przestaną sie smiać. W kólko pokazują te same prawie ze choroby do znudzenia i na wiele z tych chorób sie zmieniło podejscie ludzi może kiedyś i w deformacjjach klatek też tak bedzie Pozdrawiam PE i PC

[dorota]

Nie znam osobiście nikogo z PE lub PC dlatego była to dla mnie wielka niewiadoma.
Nie rozumiem ludzi którzy się wyśmiewają z innych z tego powodu.
Mój syn nigdy nie mówił że ktoś mu dokucza, może ma rozsądnych kolegów.
Powodzenia

[pletwa]

Dorota wiesz że o wiele lepiej się żyło z tym schorzeniem chociaż też łatwo nie było ale jakoś to maskowałem dobrze do puki się nie dowiedzieli inni ludzie ktorzy zaczeli mi dokuczać czułem na kazdym kroku wyśmiewanie ze mnie gadka na mój temat itp aż niedobrze mi sie robiło na widok tych ludzi którzy nie dawali mi zapomnieć spokojnie sie pogodzić z tym schorzeniem . Może spróbuje napisać list do pani Anny Dymnej Może by zrobiła taki program przecież prowadzi program w którym ludzie pokrzywdzeni przez los opowiadają o swoich przeżyciach Dziękuje Życze tego samego dla Syna i Ciebie i reszty Pokrzywdzonych Ludzi

[seelk]

z tego co pamietam to byl kiedys taki odcinek na dobre i na zle o PE

[olimpa]

Kiedyś w TVN była taki progrm 'Szpital Nadzieji" albo coś w podobie i tam było o operacji chlopaka z którąś z wad ale nie pamietam tego bo to bylo dawno. Można by jeszcze się zglosić do " Rozwów w toku " tam poruszane są rózne tematy to moze nami sie też zainteresują.

[FoX]

Jestem tutaj nowy, ale chętnie włącze sie do dyskusji.
Program jest dobrym pomysłem, ale zastanawiam się tylko nad jedną rzeczą. Dość istotną sprawą były by wypowiedzi osób z pectusem. A ile osób odwarzyło by się powiedzieć do kamery o sprawach, które tak skrzętnie staramy się ukryć przed innymi bo są krępujące (nie mówię już o pokazaniu do kamery dołka), nawet gdyby ten wywiad miały być anonimowy.
Jest jeszcze jedna dosyć istotna sprawa. Nie chciał bym, żeby przez ten program osoby z PE i PC były postrzegane jako osoby upośledzone, które trzeba odizolować od reszty "normalnych" ludzi.

[pletwa]

Fox właśnie ukrywamy to wiem to po sobie ale niestety w moim otoczeniu już wszyscy prawie wiedzą o tym paskudnym schorzeniu wytykają mnie palcami itp :/ Nie jesteśmy uposledzeni możemy różne rzeczy wykonywać tylko inaczej troche wyglądamy a społeczeństwo nas nieakceptuje. A co to ludzi upośledzonych to ja nic nie mam bo to nie jest ich wina i nasza też nie jest wina że tak mamy

[dorota]

Nie rozumiem ludzi którzy dokuczają innym z powodu ich choroby.
Powinni się znależć w sytuacji takiego chorego to może by zrozumieli jak to jest.
Przecież np. PE nie przeszkadza w jakikolwiek sposób innym, nawet tego nie widzą jeśli nie zdejmiesz koszulki.
Wiecej tolerancji!

[pletwa]

Dorota u mnie też nikt niewiedział zawsze sie maskowałem skutecznie do momentu jak ktos wygadał jaki9ś lekarz i żałuje że byłem u lekarza podejrzewam który ale co to da pewnie jak bym go spotkał to nieręczył bym za siebie :/ on przez swoje plotk9i zniszczył mi życie :/ Mam PC i moge wwszystkie rzeczy robić to mi nie przeszkadza jednak szybko sie męcze to fakt ale tak to niczym sie nie róznie od przeciętnego człowieke

[betusia]

Szczerze mówiąc nie wystąpiłabym w takim programie, ponieważ traktuję swoją wadę bardzo intymnie. Nawet w szpitalu jedna wścibska kobieta tak bardzo chciała zobaczyć - co ja mam, że kiedy przyszła do mnie pani anastezjolog wychyliła głowę żeby się przyjrzeć, ja oczywiście powiedziałam co o tym myślę, bo było mi przykro, że ktoś może się tak żywo interesować nie swoimi sprawami.
 (Wady już nie mam - są tylko maleńkie ślady w postaci znikającej z dnia na dzień blizny...)
Tak samo jak nie tłumaczę się dokładnie dlaczego przez tydzień zniknęłam - tak samo nie miałabym ochoty mówić o tym publicznie w żadnym programie... Chyba gdyby ktoś chciałby mi zapłacić za to z 500 tysięcy to może bym się zastanowiła nad propozycją...    O mojej wadzie wie parę bliskich mi osób.. i tak jest dobrze...
Uważam, że lekarz, który rozpowiedział o wadzie płetwy - postąpił okropnie i jako człowiek i jako lekarz wykazując zerowe zrozumienie problemu...
Lepiej nie informować o swoich wadach całego świata - bo wtedy ludzie zwracają na to większą uwagę i postrzegają daną osobę przez pryzmat wady... Lepiej rozpowiadać o swoich zaletach...
Ja na przykład nie zamierzam mówić o tym nikomu oprócz tych którzy ze względu na konieczniość oglądania mnie nago będą musiały się o tym dowiedzieć... Tu oczywiście chodzi o lekarzy i kogoś kochanego jeszcze....
 A jeśli blizny nadal będą troszkę widoczne, to do ostatniej chwili będe odwlekać poinformowanie GO o tym co przeżyłam...
Tak sobie pomyślałam że podświadomie chłopak który wiedziałby o tym że mialam taką wadę mógłby sobie pomyśleć, że odziedziczą - to - dzieci, które mógłby mieć ze mną gdyby do czegoś tam miedzy nami doszło... Generalnie nie patrzy się na ludzi jak na dobry lub gorszy materiał genetyczny, ale mimo wszystko tak się myśli, że lepiej być z kimś kto jest zdrowy ciałem i umysłem....

[Kris_yul]

Był jakieś 3 lata temu program o tej wadzie i o operacji metodą najbardziej drastyczną, czyli  łamania i składania od nowa, ale pech chciał, że miałem gości i nie oglądałem. Więc materiał to oni mają, ale rzadko go emituja.

[Kaśkot]

Program, który byłby wyemitowany w TV, to całkiem niezły pomysł. Pewnie znalazłoby się nawet kilka osób, które opowiedziałyby co nieco.
Z drugiej strony nie róbmy z siebie nie wiadomo kogo. Jesteśmy tacy sami jak inni, a to, że ktoś nie umie tego przyjąć do wiadomości to tylko i wyłącznie jego problem. Ci najważniejsi zrozumieją.
Najgorzej, kiedy problem tkwi w psychice osoby z wadą, a to się dość często zdarza, co udało mi się zauważyć. Z tym należałoby walczyć.

Jeszcze kilka słów do Betusi. Wiesz, Mój On wie o mojej klatce, ale problemów nie mam z tego powodu żadnych. Raczej najczęściej bierzemy to pół żartem pół serio.
Poza tym to też nie afiszuję się z tym, że mam pe. Bo po co? Ludzie i tak nic nie wiedzą na ten temat więc jest to bez sensu, zresztą po co im taka informacja.
'Mniej wiesz, lepiej śpisz.'

[betusia]

Był jakieś 3 lata temu program o tej wadzie i o operacji metodą najbardziej drastyczną, czyli łamania i składania od nowa,

Tak można dosadnie powiedzieć o m.Ravitcha, ale wielu ludzi przez to przechodzi i są potem cali i zdrowi... Czas leczy wszystkie rany, więc obojętnie jaką się robi metodą, ważne żeby było ładnie i skutecznie - a po kilku latach nawet się o tym nie pamięta...
Chyba płetwa pisał kiedyś, że to choroba, pokrzywdzenie, oszpecenie - i tym skazującym właściecieli tonem można przeczytać o PE&PC w niemal wszystkich słownikach i innych źródłach...
Dla mnie PC, było blokadą ogromną... W momencie kiedy dochodziło do jakichś bardziej intymnych sytuacji nie potrafiłam się nawet przyznać dlaczego nie można mnie -tam- dotknąć... Wstydziłam się tej wady koszmarnie i chociaż ogólnie jestem zdrowa i silna czułam się przez to jakoś gorsza, ułomna, mniej atrakcyjna itp itd.. Po operacji jakby kamień z serca spadł...
Kaśkot jeśli chodzi o zależność pectusa a związkami damsko-męskimi to myślę, że  sytuacja dziewczyn z P.E. jest o wiele bardziej uprzywilejowana niż tych z P.c... Przede wszystkim dlatego, że jakby nie patrzeć, kiedy klatka piersiowa jest wklęsła, to zawsze piersi bedą wyglądały na optycznie większe i odwrotnie kiedy klatka piersiowa jest wypukła to piersi się optycznie zmniejszają.... A wiadomo wygląd piersi to dla prawie każdej kobiety ważna sprawa wpływajaca bezpośrednio na poczucie bycia atrakcyjną, co za tym idzie na pewność siebie, świadomość własnej kobiecości i wszystko co się z tym wiąże... Najlepiej jednak piersi wyglądają na płaskim ślicznym mostku, dlatego operacja może się odbić nie tylko na naszych relacjach z płcią przeciwną, ale również na jakośći całego naszego życia..
Trochę to zakręciłam, ale mam nadzieję, że da się jakoś zrozumieć te strumienie mych nasłonecznionych myśli