watpliwosci

[sadek]

heja

Mam pare pytan nie wiedzialem do ktorego dzialu napisac mysle ze ten jest najlepszy...

Mam 21 lat czy to nie za pozno na opreracje ? Bylem u lekarza ten skierowal mnie jedynie na rehabilitacje o operacji nic nie wspominal a dolek mam spory...

Czy po operacji sa jakies komplikacje(nie biorac pod uwage estetycznych) ? Bede mogl normalnie funkcjonowac i wykonywac sporty ?

pozdrawiam i z gory dziekuje

[pizzer]

Witam.

Odpowiem Ci z własnego doświadczenia:
1) Nigdy nie jest za poźno, choć wiadomo, że im człowiek młodszy tym łatwiej mu przejść takie zabiegi. Optymalny czas na operacje to 12-17 lat. 21 lat to jeszcze calkiem młody wiek więc absolutnie nie widze przeciwskazań. Są na tym forum osoby starsze rocznikiem od Ciebie, a miały całkiem niedawno swoje operacje.
2) Hmm, piszesz: 'nie biorąc pod uwagę estetycznych', nie zaobserwowałem żadnych komplikacji. Jestem już kilka lat po operacji, gram całkiem profesjonalnie w piłke nożną i w kosza, plus czasami siłownia. Nawet pół roku po operacji mogłem grać 'w nogę' ...

Cóż, tak jak wspominałem, piszę to z własnego doświadczenia, a jak wiadomo każda metoda operacyjna nieco się różni od innych. Operowany byłem metodą Willitala w Centrum Zdrowia Dziecka (Miedzylesie), a z tego co czytam to chyba żadko się ją stosuje, a jeśli już, to wyłacznie do dzieci.

Poczekaj na wpisy, ludzi po operacji powszechną teraz metodą Nussa.

Pozdrawiam  :wink:

[sadek]

Nie bede zakldal nowego tematu tylko napisze w tym.

Zrobilem takie swoje sledztwo co moze byc przyczyna tej wady Wziolem swoja karte zdrowia i zaczalem przegladac... okazalo sie ze w dziecinstwie dostalam jakas tam "uderzeniowa" dawke witaminy E... Poprosilem swoich 2 kolegow z podobna wada aby sprawdzili czy rowniez cos takiego dostali okazalo sie ze tak! Pytalem tez zdrowych oni czegos takiego nie dostali... Przypadek ?

PS. To takie proste chlopskie rozumowanie nie znam sie na tych rzeczach

[adam]

Tak, to prawdopodobnie przypadek. PE to wada wrodzona. Rodzisz się z tym i koniec. Możesz ćwiczyć, lub próbować zabiegów chirurgicznych, ale PE masz po prostu w genach. Nie chcę straszyć Ciebie, ani nikogo innego na forum, ale bardzo prawdopodobne, że twoje dzieci też będą miały PE. Takie jest życie. Ludzie rodzą się z astmą, cukrzycą, podatnością na raka, lub np. słabym sercem. Często też choroby te przekazują swoim dzieciom. Z tego co ostatnio czytałem nawet schizofrenia jest dziedziczna genetycznie. Musimy się więc z tym uporać po swojemu i nie czujmy się jakoś szczególnie pokrzywdzeni. Wielu ludzi trafiło gorzej. Nie wiem czy akurat witamina E ma jakieś znaczenie... podobno znaczenie ma zła postawa, garbienie się itd. Jednak my po prostu urodziliśmy się z PE. U niektórych, tak jak u mnie, wada była widoczna od razu po narodzinach (mama mówiła, że mogła mi włożyć kciuk w klatkę), u innych wraz z dorastaniem wada się uwidaczniała (w takim wypadku odpowiednie ćwiczenia podobno mogą zdziałać cuda!).
Są również choroby takie jak krzywica, które też wpływają na zdrowie i wygląd człowieka, ale to już inna historia.
Nie jestem jednak lekarzem, więc moja wypowiedź nie powinna być traktowana jako fachowa.

[ogorek]

Adam to nie do końca prawda. Nie jest naukowo udowodnione że PE jest wadą genetyczną dziedziczoną pokoleniowo. Istnieje co prawda teza o tzw zespole Arfana, czyli swoistej wadzie genetycznej. Objawia się ona nie tylko PE(bardzo zaawansowanym) ale  alergią, chorobami serca, krótkowzrocznością czy specyficzną budową ciała (wydłużonymi palcami,, słabe umięśnienie, wysoki wzrost). Istnieje podobno 50% szans że dziecko nosiciela zespołu Arfana odziedziczy te wade. Wada ta jest jednak rzadko spotykana. Co do witaminy którą przyjmowałeś w dzieciństwie to możliwe że ma związek z krzywicą. Ja mam PE i miałem krzywice w dzieciństwie. U mnie pectusa "odkryto" dopiero w wieku ok 10-12 lat. Nigdy nie słyszałem żeby ktoś w rodzinie miał taką wade.

[pizzer]

Hmm, przyznam, że mnie zaciekawiłeś Ogórek tym zespołem Arfana. U mnie PE było dosyć poważne (jestem po operacji); alergi jednak żadnej nie mam; choroby serca też mnie raczej nie dotyczą (co prawda mam podobno troche przesunięte serce do środka klatki, ale to u mnie chyba kolei rzeczy po PE); krótkowzroczność się zgadza (dosyć mała wada); wydaje mi się że palce mam normalne; z mięśniami nie jest chyba, aż tak źle; a wzrost to 188cm przy 77-78kg. Z tego co wiem to mój tata miał małe PE w dzieciństwie, ale teraz już nic nie widać. Witaminy E chyba nie przyjmowałem, a krzywicy nie miałem (nie wiem jak jest z tym teraz). Zdaje się, że u mnie zauważono PE w wieku ok. 6-7 lat.

Pozdrawiam

[adam]

Witaj ogorek. Masz racje z tym zespołem Arfana. Trochę o tym czytałem. Jednak zespół Arfana to nie to samo co PE. PE to tylko jeden z objawów tego zespołu. Najczęściej PE występuje jednak samodzielnie i to, że ktoś ma PE to nie znaczy ze zaraz musi mieć cały zespół. Tak samo jeśli ktoś ma samą krótkowzroczność to nie znaczy że musi mieć PE, alergie itd. Ja nie mam alergii, mam normalne dłonie, ale doła w klacie mam całkiem, całkiem...
A co do dziedziczności PE to powiem Ci, że u mnie w rodzinie też nikt nigdy nie maił problemów z klatka, aż po raz pierwszy ta wada pojawiła się u mojego ojca! Mój tata przekazał ją mnie(choć moja wada jest trochę większa). Rozmawiałem też na ten temat z lekarzem i on powiedział, że wada często pojawia się niewiadomo skąd i bardzo często jest dziedziczna genetycznie. Moje słowa może potwierdzić pizzer, którego (jak pisze w poście powyżej) ojciec też „miał” PE. To, że teraz go nie widać, bo „ukrył się” pod mięśniami lub tłuszczem nie zmienia faktu że ma go w genach i przekazał synowi (z tego co pisze pizzer nieco większego niż u jego ojca)
Aha i jeszcze jedno! Nie wiem czy brałem witaminę E kiedy byłem mały. Na pewno nie miałem krzywicy (ale to prawdopodobnie nie ma znaczenia). To, że u kogoś wada pokazuje się po kilku latach, a u innych widoczna jest od urodzenia nie jest niczym dziwnym. Poszukaj sobie fotek w internecie. U niektórych osób wada  wygląda tak strasznie, że patrząc na takiego człowieka zastanawiam się gdzie u niego mieszczą się wszystkie organy, a u innych osób trudno cokolwiek zauważyć.
Tak więc ćwiczmy, operujmy się (jeśli już nie ma innego wyjścia), ale zaakceptujmy się, bo PE po prostu dostaliśmy jak kolor włosów, czy wzrost i koniec.

Jeśli ktoś ma jakieś interesujące linki na ten temat i chce się nimi podzielić, to bardzo o nie proszę.

Pozdrawiam panów

[ Dodano: 09-05-2005, 00:16 ]
Chciałem zrobić pewną poprawkę. Ja oraz ogorek w swoich postach pisaliśmy o zespole MARFANA, a nie Arfana. Sorki za błąd w pisowni. Wiele informacji można zdobyć wpisując w googlach: „zespół marfana”

[ogorek]

http://www.marfan.pl/pl/m21.htm  - objawy zespołu Marfana (a nie Arfana jak słusznie zauważył Adam)
Dziecko z zespołem Marfana

 Nie napisałem że każdy pectus to Marfan, po prostu w przypadku tej wady genetycznej dziedziczy sie PE (jak i inne objawy). Samo jednak PE raczej powstaje w wyniku nie dziedziczonej mutacji. Adam przypadek Twojego ojca wydaje mi sie zbiegiem okoliczności. U mnie każdy w rodzinie miał szerokie, "pojemne" i dobrze zbudowane klatki, mimo to mam PE (chociaż mimo PE też mam pojemną klatke, kiedy robili mi stechiometrie, okazało sie że mam poj. płuc sporo ponad norme , lekarz pytał sie czy nie jestem jakimś pływakiem . Możliwe też że są różne rodzaje PE- dziedziczone i nie.  Możliwe też że jak mutacja wystąpi samoistnie w jednym pokoleniu, to może przejść na następne- jak w przypadku pizzera i Adama.
Mam jeszcze jedno pytanie troche nie na temat- w jakim wieku objawia sie asymetryczność PE?? U mnie wszystko było w porządku ale pare miesięcy temu zauważyłem że mostek w dolnej części przemieścił sie w lewo. Podejrzewam że to od ćwiczeń na siłowni- prawej ręki nie moge wyprostować do końca z powodu dawnego złamania i ćwicząc sztangą czy hantlami lewą reke mam wyprostowaną a prawą zgiętą. Dołek pzremieścił mi sie w lewo, prawa strona troszeczke bardziej wystaje od lewej. Mam ostatnio jakieś skoki ciśnienia, boje sie że może być ucisk na serce. A pectus u mnie nie jest duży- jakieś 2-2.5cm. Zastanawiam sie nad Nussem, ale słyszałem, że ta metoda w przypadku asymetrii nie jest dobra.

Pozdrawiam serdecznie.

[adam]

Co do przyczyny powstania PE to medyczne opracowania tej choroby podają ich wiele. Na stronie http://www.info-med.pl/katalog/problemyruchowe/rehabilitacja/klatka_piersiowa_szewska.html można znaleźć taki podział:

PRZYCZYNY POWSTANIA:  
•   wrodzone zaburzenia kostnienia,
•   krzywica,
•   zaburzenia rozwojowe mięśni klatki piersiowej i przepony,
•   nieproporcjonalny rozrost chrząstek żebrowych

--------------------------------------------------------------------------------------------------
Jeśli chodzi o mój przypadek to rzeczywiście można powiedzieć że PE u mojego ojca to zbieg okoliczności. Bardzo często PE pojawia się bez przyczyny (prawdopodobnie jakaś mutacja), ale często też następne pokolenia dziedziczą tą wadę. Prawdopodobnie PE nie jest dziedziczne, gdy jest spowodowane np. przez krzywicę, bo przecież nie jest to wtedy wada wrodzona, tylko nabyta (nie ma jej w genach). Jednak tak jak napisałem nie jestem fachowcem, a całą swoją wiedzę na ten temat zdobyłem z różnych stron internetowych.

[seelk]

Witam, przez przypadek znalazlem to forum, ale chcialbym sie rowniez podzielic moimi doswiadczeniami w tej chorobie... u mnie bylo podjerzenie zespolu Marfana ale chyba został on wykloczony gdyz lekarze sami praktycznie nie wiedzieli, choc mam duze predyspozycje zeby ten zespol posiadac

[Frankenstein]

Mam 21 lat czy to nie za pozno na opreracje ? Bylem u lekarza ten skierowal mnie jedynie na rehabilitacje o operacji nic nie wspominal a dolek mam spory...

Czy po operacji sa jakies komplikacje(nie biorac pod uwage estetycznych) ? Bede mogl normalnie funkcjonowac i wykonywac sporty ?

Niektórzy lekarze uważają, że najlepiej zabieg przeprowadzać po 20-ce, bo układ kostny jest już stabilny. U dzieci czasmi zdarza się że mostek po zabiegu się zapada, bo jeszcze rosną i mają miękkie kości.
Za stary w każdym razie nie jesteś. Co do konsekwencji, to poza bólowymi nic nie słyszałem, w każdym razie o żadnych poważnych. Kalectwo ci raczej nie grozi. Co do uprawiania sportów, to rekonwalescencja zależy od techniki operacyjnej i jest sprawą dość indywidualną, bo każdy to znosi inaczej. Po technikach tradycyjnych dochodzenie do normalności nie powinno przekraczać miesiąca. Po małoinwazyjnych trwa to znacznie dłużej i wiąze się z silniejszym i dłużej trwającym bólem. Sporty będziesz mógł uprawiać, ale tak na prawdę to nikt nie będzie ci w stanie podać konkretnego czasu. Dziwne, że lekarz skierował cię na rehabilitację, bo w tym wieku to raczej na to jest juz za późno.  A co do bólu to ja miałem Nussa i choć jestem już po wyjęciu blaszki, to jeszcze mam dolegliwości bólowe. Nie są to w prawdzie bóle, które uniemożliwiałyby mi narmalne funkcjonowanie, ale przyjemne to raczej nie jest. Mimo to uważam, że ból nie jest powodem do tego, żeby rezygnować z zabiegu. Powodzenia i wytrwałości.